A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) realizou, na tarde desta segunda-feira (10/03), no Plenário 13 de Maio, sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. Durante a solenidade, solicitada pelas deputadas Luana Régia (Cidadania) e Larissa Gaspar (PT), foram consideradas as melhorias que o acolhimento aos pacientes com doenças raras conquistaram no Ceará nas últimas décadas, assim como a necessidade de atender demandas atuais. 

O Dia Mundial das Doenças Raras é uma data oficial da campanha de sensibilização que acontece no último dia de fevereiro de cada ano. As comemorações ocorrem desde 2008 com o objetivo de conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre o impacto desses agravos na vida dos pacientes, das famílias e dos cuidadores.

Deputada Larissa Gaspar (PT) foi a requerente da sessão solene - Foto: Dário Gabriel / Alece

A deputada Larissa Gaspar destacou a atuação legislativa dela relacionada ao tema e reafirmou a luta em apoio à causa e às mães de pacientes com doenças raras. “Cerca de 30% das crianças até 5 anos de idade vem a óbito por conta da convivência com alguma doença rara, então o estímulo à implementação de políticas públicas de acolhimento para esta população é imprescindível”, avaliou. 

Durante o mandato, a parlamentar já protocolou alguns projetos direcionados aos pacientes com doenças raras. Entre eles, a criação de um centro de referência para pessoas com doenças raras; fornecimento de alimentação especial para pacientes com fenilcetonúria e alguns tipos de alergias alimentares; campanha de conscientização e acolhimento para pacientes com a síndrome de Li-Fraumeni; além da realização do teste do pezinho em modalidade ampliada. 

Durante a cerimônia, dez  médicos, especialistas, membros de associações e familiares de pacientes com doenças raras foram homenageados com certificados. 

Coordenador de Neurologia do Hospital Infantil Albert Sabin, André Pessoa falou sobre os avanços no atendimento de saúde a pessoas com doenças raras - Foto: Dário Gabriel / Alece

Representando os agraciados, o coordenador de Neurologia do Hospital Infantil Albert Sabin, André Pessoa, afirmou que as condições de acolhimento desses pacientes tem melhorado em todo o Ceará nas últimas décadas.

“Temos acompanhado uma melhoria na capacidade e qualidade dos equipamentos, mas ainda precisamos de mais especialistas. Ter um aparelho próprio destinado ao atendimento das doenças raras ainda é necessário, mas podemos comemorar o fato de estruturas estarem sendo organizadas nas emergências dos grandes hospitais para atendimento destes casos”, comentou.

A presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Braga, também reforçou estas melhorias, mas cobrou estratégias que contemplem a transição das crianças e adolescentes com doenças raras para a vida adulta. “É preciso pensar sobre esta transição da pediatria para a fase adulta, pois muitos pacientes ficam perdidos e médicos sem saber o que fazer ao encerrar o tratamento com o adolescente”, observou.

Ela também solicitou a aquisição de equipamentos de ventilação mecânica para os hospitais e reforçou o papel das associações em muitas das conquistas obtidas ao longo dos últimos anos. 

Representando a Secretaria Estadual da Saúde (Sesa), o superintendente  de Saúde da Região de Fortaleza, Ícaro Tavares, informou que a pasta tem se reunido e estudado a descentralização do atendimento às doenças raras. “Precisamos de mais especialistas para que a regionalização do atendimento possa acontecer. Também iniciamos estudos para realizar a transição pediátrica para a vida adulta, assim como iniciamos uma residência em Neurologia Pediátrica no Hospital Albert Sabin, uma especialidade cuja carência é enorme em nosso Estado”, informou. 

A solenidade seguiu com participação de profissionais e membros do Hospital Universitário Walter Cantídio, do Hospital de Messejana, da Comissão de Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-CE) e do Hospital Infantil Filantrópico (Sopai).

Edição: Geimison Maia